El cuidado paliativo en los niños y sus familias

noviembre 29, 2021

A propósito de octubre, mes en el que conmemoramos el Día Mundial de los Cuidados Paliativos (9 de octubre), vale la pena destacar cómo la Organización Mundial de la Salud (OMS) establece y reconoce los cuidados paliativos como un derecho humano a la salud, y por lo tanto deben ofrecerse al niño y su familia.

El cuidado paliativo pediátrico se define como una intervención interdisciplinaria que busca en aquel niño gravemente enfermo, prevenir, identificar y tratar el sufrimiento, independientemente de cuán avanzada esté la enfermedad, brindando confort y asistencia espiritual y física, mediante el alivio farmacológico y no farmacológico de síntomas. De igual manera, el apoyo social y el acompañamiento a sus familias, así como a los diferentes equipos que los atienden.

Si bien es cierto, que en sus inicios el cuidado paliativo pediátrico se orientó a los niños con enfermedades oncológicas, en la actualidad el número de pacientes pediátricos que se benefician de este derecho es más amplio, pues llega a niños, niñas y adolescentes con patologías neurológicas, cardiacas, gastrointestinales e incluso recién nacidos con malformaciones congénitas, óbitos y patologías adquiridas, entre otras. De esta manera, nos enfrentamos cada vez más, como médicos residentes y futuros pediatras, a este tipo de situaciones en nuestra práctica médica, lo que nos genera una gran motivación de aprender del dolor y el cuidado paliativo, con el fin de fortalecer nuestra profesión.

Los cuidados paliativos no son equivalentes a la eutanasia, no aceleran o facilitan la muerte, así como tampoco la retrasan, ni promueven la realización de tratamientos poco útiles para prevenir la muerte o el daño corporal del niño. Por el contrario, contribuyen a hacer sentir mejor al paciente a pesar de la gravedad de su condición. Sin embargo, van de la mano, ya que la práctica de la eutanasia solo es permisible tras la garantía efectiva de los cuidados paliativos. Una intervención integral, oportuna y planificada que permita aliviar los síntomas físicos y psicológicos del niño y la familia, y prepare a todas las personas a su alrededor para la toma de decisiones en el final de la vida y sea un aporte para sus cuidadores, permite la elaboración del proceso de la pérdida y promueve una muerte digna.