Por: Pontificia Universidad Javeriana
Se calcula que en Colombia hay aproximadamente 22 paliativistas pediatras, la gran mayoría en las grandes ciudades. Partiendo de esto y teniendo en cuenta que una de las principales dificultades que afronta el sistema de salud para poder ofrecer una atención integral es la falta de médicos con el conocimiento para realizar el acompañamiento necesario a pacientes y familias con patologías amenazantes o limitantes, la Pontificia Universidad Javeriana lanzó su nuevo programa de Especialización en Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos Pediátricos, el segundo posgrado como subespecialidad en el área de pediatría y el primero en el país.
El propósito de esta iniciativa es continuar mejorando la calidad de vida de los niños, niñas y adolescentes cuando afrontan una enfermedad potencialmente mortal, así como formar profesionales que logren brindar un confort a los pacientes y sus familias durante el proceso, y seguir brindándoles un apoyo y compañía en cuanto al control de la sintomatología física, y un alivio social y emocional en cada caso.
La subespecialidad busca, además, brindarle las herramientas necesarias al personal de salud para realizar un abordaje integral en conjunto con su equipo de trabajo. Este programa otorga el título de Subespecialista en Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos Pediátricos, con una duración de cuatro semestres. La primera cohorte de pediatras iniciará los estudios a mediados de 2024, siendo hasta ahora el único ‘fellowship’ de este tipo en Colombia.
Historia del cuidado paliativo
- El cuidado paliativo empezó a surgir en el siglo XIX en Europa, en hospicios creados por personas que querían ayudar a los adultos enfermos incurables. Estos lugares buscaban brindar comida y cuidado a aquellos que no podían hacerlo por sí mismos.
- A mediados del siglo XX se empezó a identificar como una especialidad médica gracias a las doctoras Cicely Saunders y Elisabeth Kubler Ross, quienes dieron inicio a todo el movimiento para disminuir el sufrimiento en los enfermos incurables y proporcionar un buen cuidado al final de la vida.
- En 1980, la OMS incorporó el término ‘cuidados paliativos’, inicialmente para ayudar al control de los síntomas asociados al cáncer. En esta década hubo dos eventos importantes que marcaron el inicio del cuidado paliativo pediátrico. El primero fue la aparición de las órdenes de no reanimación y el involucrar a los padres a tomar decisiones con respecto a sus hijos, lo que generó un debate no solo médico sino ético, y el segundo, fue el nacimiento de un bebé con trisomía 21 y atresia esofágica, en el que los médicos y su familia decidieron no operarlo ni realizar ningún tipo de intervención adicional a la sedación, lo que llevó a la muerte del recién nacido. Esto generó la creación de ‘The Baby Doe Rules’, un acto legislativo que buscaba proteger de la discriminación a los neonatos con discapacidades, y sobre todo causó una controversia acerca de cuándo se deberían realizar este tipo de intervenciones y cuándo no, puesto que muchos profesionales consideraron que a este paciente se le debieron haber realizado acciones adicionales, puesto que sus patologías no implicaban un desenlace fatal por sí mismas.
- En 2002, se definió como ‘cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a terapéuticas curativas’, y su fundamento se basó en buscar el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes, así como abordar los problemas psicológicos, sociales y espirituales, para que el paciente y su familia tuvieran una mejor calidad de vida.
- A lo largo de los años la definición ha variado un poco, ahora enfocándose no solo en aquellos pacientes en quienes no hay opción terapéutica, sino en todos los que tiene una condición amenazante o limitante de vida. El objetivo sigue siendo lograr mantener la calidad de vida y permitir que tanto el paciente como su familia, tengan el menor sufrimiento posible durante el proceso de la enfermedad.
- Para lograr mejorar esta calidad de vida de los niños, se plantearon los siguientes principios: – Respeto por la dignidad del niño y su familia – Acceso a un plan de cuidados paliativos pediátricos competente y completo – Apoyo para los integrantes del equipo de cuidados paliativos pediátricos – Mejorar el apoyo social y profesional – Buscar siempre el mejoramiento continuo del cuidado paliativo pediátrico. Esto con el fin de dar un manejo integral y permitirle al paciente una vida digna, sin prolongarla, pero tampoco precipitando el momento de la muerte, entendiéndola como un proceso natural para los seres humanos.
- Con el fin de alcanzar dichos principios, debe haber un modelo integral que aborde los cuidados paliativos y los entienda como un manejo adyuvante al abordaje médico que está recibiendo el paciente, puesto que el tener un proceso curativo, no excluye el poder tener un manejo también por parte de cuidados paliativos, lo que implica tener un modelo cooperativo.
Cuidado paliativo en Colombia
- En el país se han generado distintas políticas para que los cuidados paliativos estén disponibles para toda la población que lo requiera. Una de las más importantes es la Ley 1384 de 2010 ‘Ley Sandra Ceballos’, que busca que haya una atención integral para pacientes con cáncer, y otra de las leyes claves al hablar de cuidados paliativos en Colombia es la Ley 1733 de 2014 ‘Ley Consuelo Devis Saavedra’, en la cual se establece que debe existir disponibilidad de un equipo multidisciplinario para brindar un abordaje integral a los pacientes con enfermedades crónicas, terminales, degenerativas e irreversibles, lo que incluye un sistema de cuidados paliativos, incluso desde el momento del diagnóstico.
- Aún teniendo estas leyes, hay múltiples barreras que dificultan el acceso a un equipo de cuidados paliativos. Entre ellas, la dificultad de entender que los niños también pueden morir y de determinar un pronóstico final, cuando están en constante cambio tanto cognitivo, como físico, emocional y social, el poco conocimiento frente a lo que realmente es el cuidado paliativo y la falta de personal calificado para brindar estos servicios.
Para conocer más de este nuevo programa de Especialización en Medicina del Dolor y Cuidados Paliativos Pediátricos de la Pontifica Universidad Javeriana, dar clic aquí.
